vrijdag 7 juli 2017

“Als MS-patiënt ben ik gesloopt door de zorgbureaucratie”

Verscheen eerder op Doorbraak. Naam en adres bij Bijstandsbond bekend.

De toenemende verbureaucratisering van de zorg en de bezuinigingen die daarmee gepaard gaan hebben de zwaar gehandicapte Nannie naar eigen zeggen “gesloopt”. “Doordat veel regelgeving van de gemeente en de zorgverzekeraars niet helder uiteen is gezet, wordt alles een grijs gebied en blijkt de kwaliteit van de zorg ver te zoeken”, laat ze weten. Een ervaringsverhaal over haar strijd.

De overheid heeft het in de wet vastgelegde recht op gezondheid praktisch onmogelijk gemaakt. De zorg is niet meer toegankelijk zoals het zou moeten zijn. Het hangt van het karakter, de conditie, de vastberadenheid en het cognitieve vermogen van de patiënt af in hoeverre hij of zij de strijd wil en kan aangaan met de bureaucratische molen die in feite geen “zorg” mag heten.

Bezwaarprocedures

Als progressieve MS-patiënt ben ik al tweeënhalf jaar bezig om mijn zorg op orde te krijgen. Daar horen ook hulpmiddelen bij als een rolstoel, een tillift, tilmatten en zitkussens. Voor alles dat ik nodig heb, moet ik een aanvraag indienen bij mijn zorgverzekeraar of bij de gemeente. Ontelbare keren hebben zorgmedewerkers vanwege mijn aanvragen huisbezoeken bij mij afgelegd. Elke keer moet ik tot vervelens toe het hele verhaal over mijn ziekte vertellen, en wat de gevolgen daarvan zijn. Op mijn aanvraag volgt een beschikking. Meestal zit er een flinke adder onder het gras en wordt mijn aanvraag afgewezen. Daar moet ik dan weer bezwaar tegen gaan maken. De ene keer is dat voldoende en wordt mijn aanvraag alsnog toegekend. Maar de andere keer wordt het bezwaar ongegrond verklaard en moet ik in beroep gaan. De ene bezwaarprocedure is nog niet afgehandeld of ik moet de volgende alweer opstarten. In tweeënhalf jaar tijd heb ik zo’n zes bezwaarprocedures moeten beginnen waarvan er nog twee lopen.
Ondertussen kan ik de zorg niet plannen en ben ik er ongerust over of ik nog wel geholpen kan worden en de zorgverleners kan laten uitbetalen. Niemand werkt voor niets. Er zijn zoveel dossiers over mij aangemaakt dat ik daar heel Nederland mee kan volplakken. Toch is er blijkbaar nooit informatie genoeg. En dan heb ik volgens het indicatie-adviesbureau dat door de gemeente wordt ingehuurd ineens een dochter! Ik ben een 48- jarige vrouw en ik ben kinderloos. Wat is mij hier ontgaan? Heb ik mijn eigen zwangerschap gemist? Ik kan wel tegen een stootje, maar stel nu dat ik altijd al een kinderwens zou hebben gehad, maar door mijn ziekte geen kind zou hebben kunnen krijgen…
Welke consequenties heeft mijn niet bestaande dochter voor mij op het gebied van zorg? Ik ben afhankelijk van een adviesbureau waarvan de gemeente gebruik maakt. En de gemeente gaat er vanuit dat ik een netwerk van mantelzorgers heb of zou moeten hebben. Dat is voor de gemeente goedkoper, want mantelzorgers hoeft men alleen maar het informele tarief uit te betalen. Dus een dochter die uit de lucht komt vallen is voor de gemeente wel heel aantrekkelijk.

Keuringen

Als ik een aanpassing nodig heb voor mijn “in bruikleen verleende” invalidebus, moet ik de meest gênante vragen beantwoorden. In dit geval gaat het om katheteriseren. Daarbij wil de gemeente van mij weten in welke stoel en in welke positie mijn lichaam zich bevindt, in welke straat, dorp en stad, in welke provincie en op welke snelweg, als ik met de invalidebus op pad ga, en wanneer, waarom en hoe vaak. Voor mij is dat hetzelfde als in het geval dat ik zou vragen aan hen die zich “arts” mogen noemen, hoe vaak, wanneer, waarom, in welke stand en met wie zij seksueel verkeer hebben. Er bestaat nog zoiets als privacy, maar niet voor een zwaar gehandicapte. Ik maak geen moordkuil van mijn hart, maar er zijn grenzen.
De Nationale Ombudsman heeft vastgesteld dat fysieke keuringen “te belastend” zijn voor gehandicapten. De gemeente waar ik woon, is de enige gemeente die een eigen Ombudsman heeft. Die Ombudsman hoeft zich niets aan te trekken van de Nationale Ombudsman. De keuringen vinden op papier plaats, alleen maar om nog meer te kunnen bezuinigen en vaak ook zonder mijn medeweten, zo heb ik gemerkt, uitzonderingen daargelaten. Er wordt zomaar een regeling afgeschaft en een andere regeling in mijn mik geduwd, die uiteraard in mijn nadeel is. Vaak valt dan in de beschikking te lezen dat “de arts” geen medische noodzaak ziet, zonder de patiënt gezien of gesproken te hebben. Als ik dan al voor een keuring moet komen opdraven, dan blijkt het gebouw niet rolstoeltoegankelijk te zijn en wordt me doodleuk verteld dat “de arts” dan wel even naar buiten komt. Dus dan gaan we fijn mijn medische sores op straat bespreken. Nou, ik dacht het niet!

Weegschaal

En neem nu eens de hulpmiddelen die mij worden aangeboden. Omdat ik geen scootmobiel meer kon rijden, moest ik overstappen op een elektrische rolstoel. De gemeente gaf opdracht aan een paar leveranciers om eens in hun depot te kijken of daar misschien nog ergens een tweedehands rolstoel stond weg te kwijnen. Ik kreeg uiteindelijk een rolstoel van een paar jaar oud, die eerst ook nog eens helemaal aan mijn lichaam moest worden aangepast. Er was geen gebruiksaanwijzing bij en het was onbekend hoe vaak de rolstoel al was gerepareerd. Toen ik hem ging uitproberen, bleken de accu’s niet meer te werken en stond ik midden in het veld stil. Het ding bleek niet meer vooruit te branden. Na anderhalf jaar kwam men tot de conclusie dat de aanpassingen aan de rolstoel niet goed functioneerden. Toen ging men maar weer op huisbezoek bij de MS-patiënt en deed men het hele riedeltje gewoon overnieuw. Het mag wat kosten namelijk. Maar men wenst niet “cliëntgericht” te zijn, want dan zou men zogenaamd te ver gaan. Het gevolg is dat er zeker acht tot negen maanden voorbijgaan voordat ik weer over een hopelijk fatsoenlijke rolstoel kan beschikken.
Het is voor patiënten vaak niet duidelijk bij welke organisatie, instantie, gemeente of zorgverzekeraar hulpmiddelen kunnen worden aangevraagd. Dankzij internet lukt mij dat wel, maar er zijn zat mensen die dat niet voor elkaar krijgen, en wat dan? Dan heb je dus vette pech! Men gaat jou namelijk niet wijzer maken dan men zelf noodzakelijk acht. Ik kan best begrijpen dat ik bepaalde informatie moet verschaffen voor aanpassingen of hulpmiddelen. Maar ik vind het wel erg ver gaan dat ik medisch moet aantonen dat ik een speciale weegschaal nodig heb (ik zit immers in een rolstoel). Wat moet ik in hemelsnaam mankeren om in aanmerking te komen voor een weegunit voor mijn tillift? Ik heb niet een of ander griepje onder de leden, nee, ik heb progressieve multiple sclerose en hoe vaak moet ik dat dan nog melden? Dan kom ik bij de cardioloog, die vraagt wat mijn gewicht is. Ik moet het antwoord schuldig blijven en zeg dan ook altijd: “Als u het weet, dan weet ik het ook!”. Elk huishouden kan naar de Blokker gaan om een weegschaal te kopen, maar ik niet. Ondertussen blijk ik behoorlijk vermagerd te zijn, maar ja, we weten niet hoeveel kilo ik kwijt ben geraakt door al deze stress. Ik moet dan maar naar het revalidatiecentrum of naar het ziekenhuis gaan om me daar te laten wegen. Alsof dat niet belastend is voor een – ik zeg het nogmaals – progressieve MS-patiënt.

Klachten

Voorkomen is beter dan genezen, dat is een ieder bekend. Maar niet bij de zorgverzekeraar. Als ik in het ziekenhuis word opgenomen, dan krijg ik een luchtwisselmatras om doorliggen te voorkomen. Maar die krijg ik niet van de zorgverzekeraar. Ik heb beginnende decubitus (beschadiging van de huid vanwege doorliggen). Maar voor zo’n matras zou de noodzaak er niet zijn, aldus de zorgverzekeraar, omdat ik nog geen wonden zou hebben. Pas als mijn huid flink kapot is, zou ik een dergelijke matras kunnen krijgen. In het ziekenhuis worden me ook altijd bloedverdunnende injecties toegediend, omdat ik rolstoelafhankelijk ben en er daarom een flink risico is op trombose. De eerlijkheid gebiedt mij om te zeggen dat ik zo’n drie jaar geleden een heftige zeldzame sinus trombose heb doorgemaakt. In het ziekenhuis mag ik vooral geen gevaar “lopen”, maar eenmaal weer thuis, ach, niet zo janken…
De nieuwe Wet Kwaliteit, Klachten en Geschillen Zorg (WKKGZ) is waarschijnlijk bedacht aan de keukentafel, niet te verwarren met het keukentafelgesprek waarmee mensen in de bijstand te maken krijgen. Die wet zou erop gericht moeten zijn dat patiënten “laagdrempelig” een klacht kunnen indienen over een zorgverlener. In de praktijk blijkt dat het merendeel van de zelfstandige ondernemers in de zorg zich hier helemaal niet van bewust is en dus ook geen klachtenregeling aanbiedt. Is de patiënt eenmaal voorbij dit stadium en heeft hij of zij daadwerkelijk een klacht ingediend, dan komt hij of zij bij de “onafhankelijke” klachtencommissie waar de bewuste zorgverlener bij is aangesloten. Onafhankelijk my ass! Een gevalletje van de slager die zijn eigen vlees keurt! Zodoende kan een zorgverlener wegkomen met al het kwaad dat is aangericht en wordt hem of haar niets meer in de weg gelegd om de levens van gehandicapten te vernielen. Ook het Landelijk Meldpunt Zorg en de Inspectie voor de Gezondheidszorg doen helemaal niets en het is voor patiënten verspilde moeite om zich daarin te begeven.

Topje van de ijsberg

Ondertussen ben ik met dit gezeur zo een jaar van mijn leven kwijt, en voor wat? Professioneel/niet-professioneel, formeel/informeel, AGB-code, Kiwa-keurmerk, VOG, BIG-geregistreerd, klachtenregeling, geschillencommissie, Nederlandse Zorgautoriteit, casemanager, zomaar wat termen die voor mij dagelijkse kost zijn en toch word ik over één kam geschoren met “de gemiddelde Amsterdammer”. De gemiddelde burger van welke gemeente dan ook heeft hier totaal geen weet van. Zelfs de cliëntondersteuners die de gemeente aanbiedt aan patiënten weten hier niet eens het fijne van.
Ik denk dat dit het topje van de ijsberg is. Ik vind wel dat ik recht heb op compensatie, want de rijksoverheid, de gemeente en de zorgverzekeraar zijn verantwoordelijk voor gederfde levensvreugde, bewegingsvrijheid, woongenot, enzovoorts. Hoeveel tijd heb ik niet moeten besteden aan deze nonsens en aan de administratie die ik krijg opgelegd om de zorg voor mij te kunnen verantwoorden. Hoeveel tijd moet ik er niet in steken om hulpmiddelen te verkrijgen, om advocaten te woord te staan en om bewijsstukken te verzamelen? Dat is allemaal ten koste gegaan van mijn gezondheid. Ik ben moe, zo vreselijk moe… Wie gaat die rekening betalen?

Nannie

Geen opmerkingen:

Een reactie plaatsen